Warten auf eine Organtransplantation

von Prof. Dr. med. Martin Kirschstein

Eine Organtransplantation ist heute die Therapie der Wahl, wenn die Nieren, die Leber, das Herz oder die Lungen nicht mehr ausreichend funktionieren. Dies gilt nicht nur für Erwachsene, sondern auch für Kinder. Die körperliche, geistige und seelische Entwicklung solcher Kinder ist gefährdet. Nur eine geglückte Organtransplantation eröffnet den betroffenen Kindern die Chance auf eine bessere Entwicklung, auf mehr Gesundheit und Lebensqualität.

Die Organspende kann von einer lebenden Person oder von Verstorbenen stammen. Den rechtlichen Rahmen der Transplantation von Organen menschlicher Spender regelt in Deutschland das Transplantationsgesetz (TPG). Die Vorbereitung zur Organtransplantation wird entsprechend der Richtlinie der Bundesärztekammer für die Wartelistenführung und Organvermittlung begonnen.

Lebendspende oder postmortale Spende – welche Möglichkeiten gibt es?

Im Bereich der Nieren-, Leber- und Lungentransplantation ist es grundsätzlich möglich, eine Lebendspende durchzuführen. Bei Nieren- und Lebertransplantationen im Kindesalter stammt etwa ein Drittel der Organe von Lebendspendern, meist von einem Elternteil. Dazu müssen bestimmte medizinische Voraussetzungen erfüllt sein und verschiedene ethische Aspekte berücksichtigt werden.

Eurotransplant und die Organvergabe: Wie funktioniert die Warteliste?

Die Vergabe postmortaler Organe erfolgt über die gemeinnützige Stiftung Eurotransplant. Da weniger Organe gespendet werden als benötigt, führt Eurotransplant eine Warteliste.

Eurotransplant ist eine gemeinnützige Stiftung, die in acht europäischen Ländern (Belgien, Deutschland, Kroatien, Luxemburg, den Niederlanden, Österreich, Slowenien und Ungarn) für die Vermittlung von postmortal gespendeten Organen zuständig ist.

Jährlich vermittelt Eurotransplant etwa 7.000 Organe (Niere, Herz, Lunge, Leber, Pankreas, Pankreas-Inselzellen). Die Stiftung organisiert die Organverteilung zentral und sorgt für eine faire, transparente und gesetzeskonforme Vergabe eines Organangebots. In Deutschland arbeitet Eurotransplant eng mit der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO), Transplantationszentren und Entnahmekrankenhäusern zusammen.

In Deutschland stehen ca. 8.500 Menschen auf der Warteliste. Zwischen 200 und 300 von ihnen sind Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren. Genaue Daten gibt es nicht.

Voraussetzungen für die Aufnahme auf die Transplantations-Warteliste

Bevor ein Kind auf die Warteliste für eine Transplantation aufgenommen wird, sind verschiedene Voraussetzungen und Untersuchungen notwendig. Hierbei geht es unter anderem darum:

• festzustellen, ob eine Transplantation medizinisch notwendig ist, d.h. entweder bereits ein endgültiges Organversagen oder eine fortschreitende, das Leben gefährdende Erkrankung vorliegen, für die keine akzeptable Behandlungsalternative besteht

• mögliche Hindernisse bzw. Kontraindikationen für eine Transplantation auszuschließen,

• den Impfstatus zu überprüfen, um Infektionen nach der Transplantation zu vermeiden und dafür sorgen, dass vor allem Lebendimpfungen vor Transplantation gegeben werden.

Die notwendigen Untersuchungen erfolgen ebenso wie die Listung bei Eurotransplant über Ihr behandelndes Transplantationszentrum. In Gesprächen mit dem ärztlichen und psychologischen Team klären die Eltern Fragen rund um die Langzeittherapie und die verschiedenen Optionen der Organspende. Kinder mit angeborenen Fehlbildungen der Bauchorgane oder der Harnwege benötigen nicht selten vor der Transplantation noch eine operative urologische oder chirurgische Vorbereitung.

Wie lange warten Kinder auf eine Organtransplantation?

Die durchschnittliche Wartezeit für ein Kind auf eine Niere eines Verstorbenen beträgt aktuell etwa 2 Jahre, abhängig z.B. von der Blutgruppe und auch anderen Faktoren. Wie lange es dauert, bis die Transplantation erfolgen kann, ist zum Zeitpunkt der Listung nicht vorhersehbar. Eurotransplant ermittelt auf Basis seiner medizinischen Datenbank für jedes Spenderorgan das passende Organ. Besonders wichtig ist die größtmögliche Übereinstimmung von Merkmalen des Immunsystems, um das Risiko einer Abstoßung gering zu halten.

Für Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren gelten dabei besondere Regelungen: Bis zum 18. Lebensjahr wird Kindern und Jugendliche bei der Vergabe eines Organs durch den „Kinderbonus“ ein Vorrang eingeräumt. Leider verfallen die Kinderbonuspunkte mit dem Erreichen des 18. Lebensjahres.

Der entscheidende Anruf: Wenn ein Spenderorgan verfügbar ist

Ist ein Kind auf der Warteliste, so müssen die Erziehungsberechtigten 24 Stunden am Tag erreichbar sein. Die Benachrichtigung Ihres Transplantationszentrums, dass ein passendes Spenderorgan für das Kind zur Verfügung steht, kann zu jeder Tages- oder Nachtzeit erfolgen. Das Zentrum organisiert in Abstimmung mit den Erziehungsberechtigten dann den schnellstmöglichen Transport des Kindes.

Die Transplantationsoperation dauert im Regelfall mehrere Stunden – eine Nierentransplantation ca. drei bis sechs Stunden, eine Lebertransplantation ca. fünf bis acht Stunden. Nach der Operation erfolgt eine mindestens 24-stündige (Niere) bis 72-stündige (Leber) Überwachung auf der Intensivstation. Noch während der Operation beginnt die immunsuppressive Therapie, um einer Abstoßung entgegenzuwirken. Nach Verlegung von der Intensivstation bleiben die Kinder üblicherweise noch zwei bis drei Wochen auf einer Normalstation, bevor sie in ihr neues Leben mit dem transplantierten Organ starten.