Die Vergangenheit loslassen: Nuris Geschichte

Mit voller Kraft werfen Ben und Nuri Steine in den Wasserfall, dann recken sie die Arme in die Luft. Es sind besondere Steine, denn die Zwillinge haben sie beschriftet: Angst, Herzklopfen oder Bauchweh steht drauf - Gefühle, die oft übermächtig waren und die sie endlich loswerden möchten. Denn Nuri hat jetzt ein neues Herz. Mit der Reha am Ederhof beginnt für ihn und seine Familie ein völlig neues Leben.

„Wir wollten die Reha unbedingt nutzen, um die Vergangenheit loszulassen“, erklärt Mutter Susanne das kleine Ritual des Steinewerfens. „Der Ederhof war für mich wie eine Oase. Ich habe viel nachgedacht, aber auch lange nicht mehr so viel gelacht wie während dieser vier Wochen.“

Bis vor kurzem war ihr Alltag geprägt von Krankenhausaufenthalten, Unsicherheit und der ständigen Sorge um Nuri. Dass sein Herz nicht normal arbeiten würde, stand bereits vor der Geburt fest. Was das für die Familie bedeuten würde, konnte damals niemand ahnen.

Jahre des Durchhaltens

Schon in den ersten drei Lebensjahren wurde Nuri mehrfach operiert. Der Umbau des Herz-Lungen-Kreislaufs verlief erfolgreich, dennoch traten immer wieder schwere Komplikationen auf. Nuri entwickelte das Eiweißverlustsyndrom, lagerte Wasser ein und litt unter schweren inneren Blutungen.

Unzählige Male fuhr Susanne mitten in der Nacht in die Klinik. Jede Woche brauchte Nuri Bluttransfusionen und verbrachte Monate in verschiedenen Spezialkliniken. Sogar eine Behandlung in den USA ermöglichte die Familie. Geholfen hat sie nur für kurze Zeit.

Am 26. November 2025 bekam Nuri ein Spenderherz. „Während der Operation war ich in der kleinen Kapelle des Krankenhauses“, erinnert sich Susanne. „Das war das erste Mal, dass ich mir vorgestellt habe, wie Ben und Nuri erwachsen werden. Bis dahin ging es immer nur ums Durchhalten.”

Kindheit trotz Intensivstation

Doch der Ausnahmezustand hielt erstmal an: Nuri lag mehr als 70 Tage auf der Intensivstation. Wie all die Jahre zuvor versuchte Susanne, trotzdem schöne Momente mit den Zwillingen zu verbringen: Sie organisierte einen Weihnachtsmann vor dem Fenster der Intensivstation, sang mit Nuri Weihnachtslieder trotz Tracheostoma und erfand den imaginären Piraten Honkeponk, der für Nuris Bruder Ben Botschaften auf dem Klinikgelände versteckte. Und nach und nach wurde es besser…

Raum für einen Neuanfang

Heute ist Nuri zehn Jahre alt. Er interessiert sich für Hip-Hop, Mode, kreative Dinge. Vier Wochen Reha verbrachte die Familie im Frühjahr 2026 am Ederhof. Nuri ist kräftiger geworden und nimmt seine Medikamente inzwischen selbstständig ein. Für Susanne war besonders der Austausch mit anderen Eltern wichtig. Menschen, die verstehen, wie es ist, über Jahre von Krise zu Krise zu leben.

Auch Ben haben die vier Wochen spürbar gestärkt. Oft war er wochenlang mit in der Klinik statt in der Schule. Kontakte zu Gleichaltrigen fallen ihm bis heute nicht leicht. Am Ederhof begegnete er erstmals anderen Geschwisterkindern, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Als Ben und Nuri ihre beschrifteten Steine in den Wasserfall warfen, verschwand die Vergangenheit natürlich nicht. Aber vielleicht wurde sie ein kleines Stück leichter. Und genau dafür gibt es den Ederhof: damit Familien nach Jahren der Sorge und des Durchhaltens einen Ort finden, an dem ein Neuanfang möglich wird.